Última actualización: 14 de junio de 2016
Este conmovedor video fue grabado durante un concierto de Coldplay en México. La atractiva escenografía y la música lograron tocar profundamente a un niño autista y a su padre. Este intenso y maravilloso momento se volvió viral y dio la vuelta al mundo gracias a los padres de la bebé, quienes lo compartieron en línea.
Son imágenes de un poder inmenso, capaces de emocionarnos y al mismo tiempo encender una esperanza, un pensamiento, una idea sobre las personas afectadas por el espectro del autismo. Ser testigos del fuerte vínculo de un padre y su hijo, de su deseo de compartir momentos juntos y transmitir emociones es hermoso.
Al mismo tiempo, sin embargo, este video nos permite introducir el tema de la lucha contra la creencia, arraigada en nuestra sociedad, de que las personas que son víctimas del autismo no sienten emociones. El mismo concepto que a menudo se asocia con el término "autista" cuando se usa en referencia al síndrome que implica un profundo desapego del medio externo (según la definición de Treccani).
El vídeo que está dando la vuelta al mundo: niño autista en el concierto de Coldplay
A las personas con autismo les cuesta conectarse con los demás o ponerse en su lugar, salir de su realidad para identificarse con la otra persona. Sin embargo, esto no les impide tener sentimientos; de hecho, a menudo es posible comprenderlos solo gracias a las emociones que expresan al mirar el mundo que los rodea. Esta es una de las razones por las que el vídeo de esta familia, lleno de momentos intensos, está dando la vuelta al planeta.
Su "te amo", una gran lección de amor
Como ya se mencionó antes de mostrar el video, la creencia generalizada de que las personas con autismo no tienen emociones ni sentimientos es errónea. Esta creencia probablemente esté relacionada con la metáfora de la burbuja: las personas tienden a creer que las personas autistas viven en su mundo, incapaces de comprender lo que sienten. En respuesta a esta falsa idea, queremos invitarte a leer este cuento de Raquel Braojos Martín, ¿Qué significa amar?, que ganó el premio a mejor cuento en el concurso español Cuéntame el autismo. Después de leer te quedarás sin palabras...
-Mira, me dijeron que las personas con autismo no tienen sentimientos. ¿Tu hermano siente amor o algo? ¿O nada?
La primera vez que me hicieron esta pregunta sentí una mezcla de indignación, furia y, por qué negarlo, dudas. La primera vez que me preguntaron que era un niño, me encogí de hombros, miré al suelo y negué rotundamente. Adoraba a mi hermano menor, y la idea de que no me amaba me aterrorizaba. Yo era demasiado joven para entender que el amor no está en un puñado de palabras, que no está en un "te amo", y sentí miedo. Un miedo que no pude controlar.
En aquellos años Rubén aún no había aprendido a hablar, pero se aferraba a nosotros con sus manitas. Solo nosotros, su familia. No sabíamos si era ira, afecto o una forma común de aliviar el estrés. Años más tarde aprendió a hablar, y “te amo” fue una de las frases que nos empeñamos en aprender. Así fue como empezó a decirlo, a repetirlo, y aunque no parecía muy real así, nos encantó escucharlo decirlo.
El problema es este. La mayoría de nosotros estamos convencidos de que solo hay una forma de amar, la nuestra. Esperamos que todos pasen por el mismo filtro de conducta. Sin embargo, es curioso, porque “nosotros” sabemos decir te amo, pero también somos capaces de herir, de utilizar los sentimientos a nuestro favor, somos conscientes del dolor, de las mentiras. "Ellos" nunca harían eso. Nosotros que no somos puros ni cristalinos, ¿podemos ser un ejemplo de cómo amar?
Y aunque la duda de que mi hermano me amaba seguía revoloteando en mi cabeza, como un pajarito inquieto y curioso, Recuerdo claramente la primera vez que supe con certeza que mi hermano amaba a alguien:
Nuestro tío Daniel a menudo nos llevaba a pasear, adoraba a mi hermano. A Rubén también le gustaba mucho estar con Daniel, lo escuchaba y juntos se reían mucho, mi hermano indicaba el camino que teníamos que seguir y ¡ay de los que no estaban de acuerdo!
Pero entonces Daniel murió. Sucedió de repente, de un día para otro, nadie lo esperaba. No fue fácil explicárselo a mi hermano: no habría más paseos, nunca volveríamos a ver a nuestro tío, ya no estaba aquí con nosotros. Daniel dejó de aparecer en la casa, pero siguió existiendo en la mente de mi hermano. Cuando, después de un tiempo, volvimos a recorrer esos caminos con nuestro abuelo, mi hermano me dijo:
- ¿Te acuerdas? Paseo con el tío Dani.
Alguno de vosotros pensará: “Ah, la rutina, propia del autismo. No ama a tu tío, solo estaba acostumbrado a él. La extraña como sucedería con cualquier otro aspecto de la rutina”. Tal vez podría haber creído estas palabras en las primeras semanas, durante los primeros meses, el primer año, pero no más allá.
-¿Qué tienes ahí? - le pregunté a mi hermano, ahora un adolescente, un día que lo encontré rebuscando en un cajón. Inmediatamente trató de ocultar algo, casi avergonzado de ello. Me preparé un poco y se lo arrebaté. Era una foto de una vieja reunión familiar. En la imagen pudimos ver a nuestro abuelo, nuestro primo y nuestro tío Daniel; Estuve ahí también. Habían pasado varios años desde su muerte, y los hábitos de mi hermano solo podían haber cambiado desde entonces. Rubén, de hecho, pasaba las tardes pegado a la consola. Los paseos habían terminado; nuestro abuelo, que nos había acompañado muchas veces en nuestras salidas, empezaba a mostrar signos de una enfermedad degenerativa.
-Que linda foto- dije.
"No puedo", dijo tratando de ocultarlo de nuevo.
-Claro que puedes - le respondí - ¿te gusta la foto? -. Inicialmente no entendía qué tenía de especial una foto en la que no aparecía.
-Sí me gusta. El tío Dani -lo indicó en la foto- cuando yo era pequeño estaba mucho con el tío Dani.
Sus ojos brillaban y sus manitas se movían de emoción, como si hubiera estado esperando durante años el momento adecuado para mostrármelo. En ese momento lo sentí, por supuesto que lo sentí. Incluso lloré un poco de la emoción: eso era amor.
-¿Y quién es esa niña sentada en su regazo? - Yo pregunté.
- Tu bebé.
Cuando murió nuestro abuelo, mi hermano, además de mirar sus fotos, tuvo otra reacción: entró en la casa de mi abuela y, en lugar de ir directamente a la sala, corrió por el pasillo, abrió la puerta de la habitación del abuelo. -aquella en la que había pasado sus últimos días de enfermedad- y se quedó para observarla. Como si pudiera ver su memoria allí. Como si esperara encontrar a nuestro abuelo tirado en la cama. A veces Rubén se sentaba en su silla de ruedas y esperaba extasiado.
De vez en cuando, después de años, cuando cree que nadie lo ve, mi hermano simplemente abre la puerta de su dormitorio. Y habla de los dulces, de los juegos, de los paseos, del sombrero, del "le digo a tu padre". Su abuelo Paco, su abuelo Damián, su tío Daniel. Habla de nuestras tres grandes pérdidas y lo hace con ojos brillantes. Y me agarra de la mano, y me lleva con él a la computadora para mostrarme su hallazgo de la semana: series que quiere que vea, constelaciones que quiere que aprenda de memoria, mapas, fotos, canciones. E insiste, a pesar de que estoy ocupado.
Porque le gusta que entre en su mundo, que me haga parte de él. No siempre, esto está claro. Pero cuando quiere estar en compañía, siempre nos elige a nosotros. Somos la cima de su colina. Cuando se cansa de su soledad, empieza a gritar "Raquel, ven..." "Mira, mamá...". Porque el amor no está hecho de palabras al viento, promesas vacías, canciones, poemas o caricias. Amar es pensar en las personas que te importan, es extrañar a los que ya no están. El amor no es otro que esto. Gracias hermano por enseñarme.
